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极目新闻记者 郭奕

见习记者 邓宝盈

6月25日，，江西省高考效果宣布。。。。。。上饶市鄱阳一中周围的一间出租屋里，，身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前，，点开了高考效果盘问页面。。。。。。643分，，横跨本科批次分数线231分，，他和奶奶欣喜落泪。。。。。。母亲江文玲为了不给孩子压力，，专程在另一处陪读房期待，，得知好新闻后，，连忙赶来一起庆祝。。。。。。

这份效果来之不易。。。。。。胡皓铖患有遗传性有数病腓骨肌萎缩症，，据他母亲先容，，由于行动未便，，高考三日，，都是由特警将他背入科场。。。。。。对大大都考生而言，，高考备考更多是在知识积累和答题技巧上下功夫；；而关于他来说，，怎样把字写清晰、在划准时间内完成答卷都是一件难题。。。。。。

提起胡皓铖，，班主任李平一连用了十多个“很是”——很是好、很是难题、很是顽强、很是辛勤……他回忆，，胡皓铖对自己的学习要求一直很高，，“我让他放松，，他却说，，‘先生，，我不敢放松啊。。。。。。’”

为什么能一直坚持？？？
？？胡皓铖这样回覆：“（由于）学习关于我来说，，（已经）是最好走的一条路。。。。。。”

写字也艰难的学生，，成为了班级第一

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症，，并伴有53度脊柱侧弯。。。。。。

为利便他母亲陪读，，鄱阳一中为他们母子免费提供了一个单间作为陪读房。。。。。。高中三年，，母亲江文玲天天骑电动车将他从陪读房送到课堂。。。。。。为了让孩子早点到课堂学习，，也为了避开步行上学岑岭，，她天天五点多起床，，母子俩险些天天都是最早抵达课堂的人。。。。。。

久坐、行走、写字，，这些对通俗人而言再寻常不过的行动，，关于患病的胡皓铖来说都并非易事。。。。。。

久坐之后，，疲劳便使大脑最先“转不动”；；行走难题，，收支需要靠扶墙，，上茅厕也需要同砚扶持；；疾病限制了他的手指肌肉协调能力，，写字速率远慢于通俗学生。。。。。。

班主任李平告诉极目新闻记者，，为了尽可能在划准时间内完成试卷，，胡皓铖逐渐形成了自己的答题习惯——只管用最精练的语言表达完整意思。。。。。。他体现，，胡皓铖的字迹算不上悦目，，能做到字迹浚？
？？杀，，“对他来说已经很禁止易了。。。。。。”

胡皓铖在学习（受访者供图）

即便云云，，他的效果始终坚持在年级前线。。。。。。

李平从高三最先担当胡皓铖所在班级的班主任，，据他先容，，胡皓铖一直以来效果都较量优异，，整年级物理类学生约1100人，，他的效果恒久稳固在整年级前100名、班级前10名，，最后高考效果位列班级第一。。。。。。

胡皓铖并不以为自己属于“学霸型”学生，，能拿好效果全凭起劲。。。。。。

“费力是贯串我整个高中学习生涯的。。。。。。”他说，，时常一个问题刚解决，，新的问题又泛起了。。。。。。理科学不会，，他就得重新学一遍；；语文考试写不完，，他还得一直调解答题战略，，最后形成了先完成主观题、再做选择题的习惯，，只为尽可能把整张试卷答完。。。。。。

与病共生，，生出顽强意志

胡皓铖生来便与腓骨肌萎缩症这种有数病相伴。。。。。。它又称遗传性运动感受神经病，，是最常见的遗传性周围神经病之一，，被列入2018年我国《第一批有数病目录》，，发病率约为1/2500。。。。。。主要体现为四肢远端举行性的肌肉无力、萎缩伴感受障碍。。。。。。

小时间，，胡皓铖学走路比同龄孩子晚，，两岁多才逐步能自力行走，，但仍经常摔跤，，手脚时常留下伤疤。。。。。。

早先，，江文玲和丈夫胡峰涛并不知道病因。。。。。；；扯胎前，，他们曾专门做过检查，，也没有发明异常。。。。。。直到胡皓铖弟弟泛起同样的症状，，一家人才辗转上海、杭州、南昌等地求医，，最终通过肌电图和基因检测，，确认兄弟二人均患有腓骨肌萎缩症，，后均被认定为二级残疾。。。。。。

胡皓铖与弟弟，，摄于2020年（受访者供图）

确诊后，，疾病也改变了整个家庭的生涯。。。。。。

他们家在鄱阳县四十里街镇华新村，，胡峰涛和江文玲终年在浙江温州务工。。。。。。为照顾大儿子念书，，自胡皓铖读初中起，，江文玲便最先到县城陪读。。。。。。高中时代，，母子三人住在学校提供的陪读房，，爷爷奶奶在周围租住，，一同资助照料。。。。。。奶奶有呼吸功效障碍，，无法做体力劳动，，69岁的爷爷也只能在周边打零工津贴家用，，胡峰涛成为一家人最主要的经济泉源。。。。。。

确诊后，，胡皓铖最先天天佩带脊柱侧弯矫形支具和矫正鞋。。。。。。矫形支具半年替换一次，，每套约12000元；；矫正鞋一年替换一次，，每双约2800元，，弟弟同样需要衣着。。。。。。关于低保家庭来说，，这是一笔不小的支出。。。。。。

或许是终年与疾病缠斗磨砺出的意志力，，江文玲和李平都说，，胡皓铖从不言苦累，，只默默忍受。。。。。。在采访中，，胡皓铖并不自动提及疾病对自己带来的影响，，只是说：“这个病不痛，，只是行动不利便。。。。。。”说到学习中遇到的难题，，他也不提疾病，，只谈学习难度带来的挑战。。。。。。

胡皓铖与弟弟的矫正鞋（受访者供图）

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高一、高二时，，胡皓铖无意在网上关注到了中医药相关的信息，，最先接触中医文籍，，并逐渐爆发兴趣，，希望未来从事相关事情。。。。。。为此，，早在今年5月份，，胡峰涛便连系胡皓铖的模拟考效果，，最先咨询各地的中医药院校。。。。。。但中医药类专业通常包括一定的临床实践教学环节，，对学生实践能力有一定要求，，而他连手部肌肉协调都难题，，完成学业要求的实践操作难度较大。。。。。。

随后，，胡峰涛匹俦二人又最先咨询公费师范类院校，，希望为孩子寻找一条更稳固的就业路径。。。。。。但由于担心西席资格证获取、西席岗位应聘仍可能受到身体条件影响，，他们感受这条路也并禁止易走通。。。。。。

疾病再次成为了胡皓铖人生路上的“拦路虎”。。。。。。

几日来，，全家出动一起打电话给各个高校和单位咨询，，寻找更合适的专业偏向。。。。。。6月30日，，为了探讨自愿填报，，胡峰涛特意从浙江温州请假赶回鄱阳。。。。。。但工厂岗位离不开人，，第二天，，他只能急遽返回事情岗位。。。。。。

2026年6月17日，，胡皓铖从上海浚？
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相识现实之后，，胡皓铖依然坚持想报考中医药相关专业，，怙恃、姑姑轮替劝说也难以起作用。。。。。。他妄想以中医药院校作为首选，，公费师范类院校作为备选。。。。。。记者问他，，若是最终报考中医药相关专业，，能不可坚持完成学业。。。。。。他回覆得很简朴：“得会。。。。。。”

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她分享了这首歌，，我就懂了。。。。。。

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湖北省委原书记王忠林履新